Suomalaiset ME/CFS-potilaat tarvitsevat apuasi.
Allekirjoitathan vetoomuksen!

[maxbutton id=”21″ url=”https://my.meaction.net/petitions/me-cfs-is-not-a-functional-disorder-we-call-for-appropriate-treatment” text=”Allekirjoita vetoomus!” ]

Editorilta: Klikkaa tätä lukeaksesi englanninkielinen versio artikkelista.
Editor’s note:  Click here to read the English translation of this article.

Kaksitoista vuotta sitten syntyi poika, nuorimmaiseni. Iloinen hymyhuuli nauratti aina muita vitseillään ja oli kaikessa innolla mukana. Koulu oli kivaa, samoin urheilu ja kavereiden kanssa leikkiminen. Elämä oli hauska seikkailu.
Äkkiä kaikki muuttui. Poika ei parantunut flunssasta ennalleen. Kipu tuli kehoon ja jäi siihen pysyvästi. Se on niin kovaa, että taju lähtee päivän mittaan useita kertoja. Jatkuva pahoinvointi haittaa syömistä. Urheilu on enää muisto: jopa kävely käy mahdottomaksi, kun voimat loppuvat jaloista ja samalla silmissä sumenee. Lukeminen ja kirjoittaminen eivät onnistu enää. Äänet tuntuvat rajuilta, jopa sietämättömiltä. Television katsominen ja joskus juttelukin vaativat liikaa.
[pullquote align=”full” cite=”” link=”” color=”” class=”” size=””]“Kipu ei lopu, vaikka tuntuu, ettei sitä enää kestä.”[/pullquote] Poika kaipasi kouluun ja vietiinkin aina hetkeksi kerrallaan luokan sohvalle makoilemaan. Sen hintana oli useita päiviä kestävä voimattomuus ja kovemmat kivut. Se tuntui kohtuuttomalta. Kotona rasitusta pystyy helpommin säätelemään. Eikä yksikään lapsi sitä paitsi halua itkeä kavereiden nähden. Nyt opettaja vierailee lyhyesti kotona silloin tällöin.
Pojan elämä on supistunut jo vuosiksi kotisohvallemme. Hän ei enää kykene sellaiseen, mitä ennen rakasti. Päivät ovat pitkiä ja tekemiset lyhyitä. Kipu ei lopu, vaikka tuntuu, ettei sitä enää kestä. Pahoinvointi ja kivut herättelevät öisin.
[pullquote align=”full” cite=”” link=”” color=”” class=”” size=””]“Jouduin jättämään työni ja ryhtymään pienen poikani omaishoitajaksi. Kuinka juuri minun lapseni sai sairauden, josta kukaan ei tunnu tietävän mitään?”[/pullquote] Ensimmäiset pari vuotta poika jaksoi uskoa ja toivoa. Isä ja äiti tietäisivät, mitä tehdä, ja lääkärit osaisivat auttaa. Nyt toivo on sammumassa. Lääkärit eivät osaakaan auttaa. Vain harva heistä on sanonut mitään hyvää, johon tarttua.
Jouduin jättämään työni ja ryhtymään pienen poikani omaishoitajaksi. En olisi ikinä uskonut niin käyvän. Kuinka juuri minun lapseni sai sairauden, josta kukaan ei tunnu tietävän mitään? Miksei edes hänen kipujaan voi hoitaa pois?
[pullquote align=”full” cite=”” link=”” color=”” class=”” size=””]“Ei riittänyt, että vastuu hoitamisesta siirrettiin kokonaan vanhemmille, vaan annettiin myös ymmärtää, että lapsen sairastuminen olisi meidän syytämme.”[/pullquote] Syvimmin minua on järkyttänyt tapa, jolla yliopistosairaalat ovat kohdelleet poikaani ja hänen kohtalotovereitaan. Ketään ei ole näyttänyt kiinnostavan, vaikka poikani on käytännössä vuodepotilas. Yksikään lääkäri ei ole saanut poikaani terveemmäksi. Meistä on aina yritetty päästä kiireesti eroon. Ei riittänyt, että vastuu hoitamisesta siirrettiin kokonaan vanhemmille, vaan annettiin myös ymmärtää, että lapsen sairastuminen olisi meidän syytämme. Tilannetta oli alkuun vaikea uskoa todeksi. Rakastamme lastamme yli kaiken ja tekisimme mitä tahansa, että hän saisi apua. Kun voimamme olivat lopussa ja sydämemme pakahtumaisillaan lapsen kärsimyksen aina vain jatkuessa, taakkaamme päätettiin vielä kasvattaa. Jouduimme selittämään tätä järjetöntä tositarinaa lastensuojelun työntekijöille. Nöyryytys tuntui lähes sietämättömältä.
[pullquote align=”full” cite=”” link=”” color=”” class=”” size=””]“On kirjoittamattomia sääntöjä, jotka estävät lääkäreitä auttamasta ja ovat oikeuttavinaan potilaan, lapsen ja ihmisoikeuksien vastaisen toiminnan.”[/pullquote] Olin aina kuvitellut eläväni maailmassa, jossa toimitaan oikeudenmukaisesti ja ajaen lasten etua. Silmäni ovat avautuneet, ja ympärilläni onkin maailma, jossa lääkärien arvovaltakiistat merkitsevät enemmän kuin yksikään kärsivä lapsi. En saa lapselleni apua neuvottelemalla kärsivällisesti enkä itkemällä tai huutamalla. On kirjoittamattomia sääntöjä, jotka estävät lääkäreitä auttamasta ja ovat oikeuttavinaan potilaan, lapsen ja ihmisoikeuksien vastaisen toiminnan.
Meiltä loppuu aika. Jos emme saa apua, meidän on muutettava toiseen maahan. Näin tämä ei voi jatkua.

[maxbutton id=”21″ url=”https://my.meaction.net/petitions/me-cfs-is-not-a-functional-disorder-we-call-for-appropriate-treatment” text=”Allekirjoita vetoomus!” ]

ME/CFS-potilaat joutuvat Suomessa taistelemaan saadakseen asiallista hoitoa ja tukea kuten monessa muussakin maassa. Tanskasta otetusta mallista on tulossa maan virallinen linjaus.
Vaikka lääketieteellinen tutkimus sekä hoitojen kehittäminen kuuluu yliopistosairaaloiden tehtäviin, ME/CFS:n kohdalla tämä ei toteudu. Suomen virallisen kannan mukaan sairaus on “toiminnallinen häiriö”, jonka fyysinen hoitaminen voi vahvistaa potilaan käsitystä sairauden fyysisyydestä ja siten pahentaa oireita. Tosiasiassa ME/CFS todella on fyysinen sairaus, jota on syytä tutkia ja hoitaa asianmukaisesti.
Allekirjoittamalla tämän vetoomuksen autat suomalaisia ME/CFS-potilaita läheisineen saamaan kipeästi tarvitsemansa avun.