– Traducido por Millones Ausentes (#MillionsMissing Spain)
La desaparición de mi capacidad de leer extensamente es una de mis mayores pérdidas. Lo intento, pero las páginas se petrifican. Ahora debo contentarme con unos pocos párrafos; algunos días con un par de líneas. Es una cuestión con la que deben lidiar muchos pacientes #SfcEm, lo que contribuye a nuestra sensación de separación.
La fatiga a menudo nos provoca la visión borrosa, o convierte el texto en ornamento. Algunos de nosotros tenemos dificultades de entender el lenguaje escrito, otros están encamados con las cortinas cerradas porque no pueden soportar la luz. Sea cual sea la situación, disminuye nuestra capacidad para mantenernos al día de las noticias, la investigación médica, los blogs, etc., lo que afecta cómo nos comunicamos con amigos, familiares y profesionales de la salud. Nuestra confianza y nuestras competencias se encuentran profundamente mermadas.
En cada momento despierto sentimos ansias de aprender, contectar, participar con el resto del mundo, pero el SFC/EM hace estragos con todo. Confío en un lector de iPad para conectarme un poco por internet. La falta de entonación, sin embargo, fastidia a la hora de escucharlo. Necesitamos voces reales y dinámicas para permitir que más gente acceda a los artículos publicados aquí, para compartir resúmenes de nuevas investigaciones, discusiones, opiniones y textos de apoyo.”
La autora del texto nos anima a intentar hacer una grabación de audio de los textos que compartimos, u ofrecernos como voluntario para hacer una grabación de un texto de otra persona. ¡Que los recursos informativos sean accesibles para todos!
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Instrucciones de la autora sobre cómo grabar audio usando la aplicación Voice Record Pro (en inglés): https://drive.google.com/…/0B6UlcglLsyp7YlBsci1yOHZzZ2M/view.
Enlace al artículo original en el sitio web de MEaction: http://meaction.net/…/…/01/reading-matters-lets-hear-it/
El collage en la imágen es de la mano de la autora, Marion Michell.
#MEAction & Mayo Clinic Projects Continue – New Grant Awarded
Given the rapidly changing landscape at the federal level, we recognize that the road ahead may bring some changes for patient advocacy. Even in this evolving environment, we’re excited to share some positive news: #MEAction and the Mayo Clinic have been awarded the Sigma 2024 American Nurses Credentialing Center Evidence-Based Practice Implementation Grant awarded by